26 февруари, 2021

Когато една жена каза, че е „тъжно“, че брат ми има синдром на Даун.

Един съвсем аматьорски превод на статия, която искам прочетат колкото се може повече хора:

Когато една жена каза, че е „тъжно“, че брат ми има синдром на Даун. 

Kyle Voltin

________________________________________

Наскоро бях на панаир на занаятите, където имах щанд и представях стартиращият си бизнес с дрехи. Наоколо имаше всякакъв вид креативни дрънкулки за продажба, рисуване на лица за децата, разходки, игри и всичко, което ти хрумне. Миризма на мини понички, пуканки и друга панаирна храна се разнасяше във въздуха, изпитвайки волята ми.

Стотици хора се разхождаха по редиците с палатки и маси, временно поставени по тротоара из целия ни местен парк. Повечето хора хвърляха към мен само мимолетен поглед, но от време на време някой биваше привлечен и се спираше.

Моята компания за облекло има лого, което очевидно прилича на хромозома . За едни е достатъчен само поглед, за да го разберат, но кълна се, че това е съвсем неясно за повечето хора. Независимо от това, за всеки, който е достатъчно смел да се приближи до щанда ми, аз винаги с вълнение споделям историята си и обяснявам какво сме предприели.

След като някаква жена дойде на нашата маса и започна да разглежда тениските ни, аз споделих с нея мотивацията и вдъхновението зад нашата линия за облекло. Обясних, че нашето лого прилича на Х хромозома, тъй като „ Xtra Apparel “ има за цел да създаде леко и удобно облекло, което правилно приляга и е от полза за хората със синдром на Даун .

След това й показах снимка на брат ми и аз. Казах й, че той е роден със синдром на Даун и точно тогава се случи. Тя каза: 

„О, това е толкова тъжно.“

Млъкнах. Бях шокирана, честно. Вероятно го бях разказвала стотина пъти и никой никога не бе имал смелостта да произнесе тези думи. Това беше едва втория панаир, в който участвах, така че не бях готова да се справя с този коментар. Не знаех как да отговоря. Просто замълчах за кратко, събрах се и продължих с онова, което беше останало от изявлението ми за мисията ни. Малко след това тя се усмихна и продължи пътя си.

Щеше да е по-различно, ако тя каза: „О, това е толкова тъжно.“ след като обясних, че е почти невъзможно за брат ми да намери от конфекция панталони, които да му паснат или когато споменах, че типичният човек е с 6 до 7 инча по-висок от средния човек със синдром на Даун и как това затруднява за повечето хора със синдром на Даун да намерят дънки или панталони, които са подходящите размери.

Щях да се оправя с отговора „О, това е толкова тъжно“, ако той следваше веднага след обяснението ми, че майка ми подгъва всичките му панталони, така че да са с правилната дължина. Но не това се случи преди това. Случи се веднага след като казах: „Брат ми се роди със синдрома на Даун.“

Разстроена съм от себе си, че не се обърнах към нея точно тогава и там, но в действителност съм просто щастлива, че запазих хладнокръвие.

Иска ми се да се върна, за да й кажа учтиво, че всъщност е точно обратното. Не ми е тъжно, че брат ми се роди със синдром на Даун. Брат ми е страхотен. Забавно му е да се мотае и да е наоколо. Той има заразен смях, който звучи като Roscoe P. Coltrane, който научи, след като изгледа безброй път всеки епизод на „Dukes of Hazzard“, правен някога.

Той обича да се смее и да си прекарва добре. Голям фен е на WWE и обича повечето професионални спортове. Той е склонен да се увлече по всеки професионален отбор, който се побеждава, и след това да твърди, че е техен дългогодишен фен, но отклонявам се. Обичам от време на време да се майтапя с него и той ми връща топката.

Работи на непълно работно време в местен ресторант и помага на нашия университетски футболен отбор като треньор / мениджър. Като цяло е бил здрав през своите над 30 години и е живял пълноценен живот с многобройни постижения и етапи. Той е обичан от мнозина.

Щастлива съм, че го опознах и го нарекох мой брат. Беше едновременно просветляващо и вдъхновяващо. Вярвам, че съм по-добър човек поради факта, че той ми е брат. Фактът, че той има синдром на Даун, далеч не е тъжен .

Това, което е тъжно, е, че все пак някой би стигнал веднага до такова невежо заключение или би имал очите да го каже. Притеснява ме, че такъв ход на мисли съществува дори днес.

Ако не сте опознали никого със синдром на Даун достатъчно добре, за да разберете, че не е тъжно да се раждате със синдрома на Даун, това е наистина тъжно.

Ако можех да върна този момент и да бъда там отново с тази дама, единственото ми опровержение би било едно предложение. Моля, отделете време, за да опознаете някой със синдром на Даун. Отнасяйте се с тях както с всеки друг. Задавайте им въпроси и наистина проявете интерес към тях. Елате да видите този човек какъв е и в крайна сметка ще научите, че да се родиш със синдром на Даун е всичко друго, но не и тъжно.


When a Stranger Said It Was 'Sad' That My Brother Has Down Syndrome

Xtra Apparel

Xtra Apparel